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El sarcoma en Europa: vínculos con otros países vecinos

Ya hablamos de las conclusiones que se extraen del documento de la lista de control de políticas relativas al sarcoma en el anterior post del blog. Hoy veremos los vínculos que tenemos con otros países de la Unión Europea.
En cuanto a la necesidad de crear centros de referencia acreditados y designados para el manejo del sarcoma, existen centros acreditados, aunque no siempre acreditados formalmente aplicando los estándares de calidad ni la supervisión de la calidad asistencial en el tiempo. Esto se traduce en una mayor dificultad en el acceso de los pacientes a una atención especializada. Mientras que en España hay 5 centros de referencia, en Francia hay 28 y en Italia, 10. Diferencias significativas. Además, en el Reino Unido se están estableciendo estándares nacionales de calidad claros y, en Suecia, se aplica un programa particularmente sofisticado de seguimiento de la calidad en los cuidados del sarcoma a través de su registro de casos de sarcomas en extremidades y pared del tronco.
En materia de formación de los profesionales sanitarios, hay una carencia en general, aunque tanto en España como en el Reino Unido se han hecho esfuerzos para mejorar el diagnóstico precoz y la derivación de los casos de sarcoma. Hay varios programas de formación en sarcoma de ámbito paneuropeo, como la Escuela Europea de cirugía del sarcoma de partes blandas (de ESSO). Además, el caso de Suecia ha demostrado que disponer de directrices sencillas sobre derivación favorece un diagnóstico precoz y un tratamiento más preciso.
En cuanto al abordaje multidisciplinar del paciente, la aplicación de los EMD varía considerablemente entre los centros de todos países. Y, si hay algo que queda de manifiesto en todos los países, es la necesidad de incluir a los médicos de atención primaria de área en los EMD para asegurar una alta calidad en diagnóstico y el tratamiento durante todo el itinerario asistencial del paciente.
A la hora de incentivar la investigación y la innovación, Francia cuenta con una buena disponibilidad de datos tanto en sus redes de anatomía patológica como de registros clínicos de pacientes. Por su parte, Suecia tiene un Registro Nacional de Calidad de Sarcomas (INCA) que recoge datos de pacientes con sarcoma de todas las regiones y permite el análisis de datos reales. En el Reino Unido, una encuesta exhaustiva de pacientes con sarcoma ha proporcionado información importante sobre la experiencia de los pacientes con sarcoma. Italia ha liderado iniciativas importantes en el ámbito de los sarcomas pediátricos. Mientras, en nuestro país se ha puesto en marcha un proyecto de análisis de subtipos ultra-raros para determinar la carga que representan y mejorar las vías de tratamiento de los pacientes que los padecen.
Y en referencia a facilitar un acceso más rápido a tratamientos eficaces, la Agencia Europea del Medicamento reconoce la necesidad de una mayor flexibilidad en las vías reguladoras de evaluación de medicamentos. Lamentablemente, esta flexibilidad no concuerda necesariamente con el reembolso y con las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias en la mayoría de los países, lo que provoca grandes retrasos e incluso la negación del acceso a los pacientes de muchos de estos países.
Todos estos vínculos muestran una clara realidad: a pesar de los avances en investigación, gestión y tratamiento de pacientes en los últimos años, los pacientes con sarcoma todavía se enfrentan a una de las peores experiencias de cuidados entre los pacientes de cáncer en la Unión Europea. Por cambiar esto, es necesario que todos los agentes sociales contribuyamos a hacer visible la realidad del sarcoma.
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