#1decada20mil hace visible la realidad de cientos de
pacientes en la Semana del Sarcoma

Con motivo de la Semana del Sarcoma se han llevado a cabo varias acciones para hacer muy visible la realidad de muchas personas que padecen la enfermedad, que engloba más de 50 subtipos de tumores diferentes.
Al ser una enfermedad desconocida por la sociedad, las acciones iban dirigidas siempre a dar visibilidad al sarcoma de tejidos blandos, ya que a pesar de los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de estos pacientes se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadas.
Así, el 14 de septiembre se celebró la 1ª Carrera Nocturna #1decada20mil, donde más de 250 personas se unieron para correr y apoyar la causa. El evento empezó con unas palabras de las influencers Susana García (The Beauty Blog) y Samanta Chocrón (Una periodista en zapatillas) sobre la patología y continuó con una gran y divertida clase guiada de zumba previa a la carrera.
Una vez congregados todos los asistentes, dio comienzo la carrera desde el Centro Go Fit Vallehermoso, donde todos los asistentes llevaban una pulsera con luz LED para hacer más visible la causa.
Además, el 19 de septiembre, con motivo del Día Nacional del Sarcoma, se presentó la iniciativa #1deCada20mil a los medios de comunicación con el objetivo de dar la vuelta a la realidad de los pacientes, en un evento que contó con la participación de todos los organizadores de la misma: la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y Lilly.
La iniciativa también ha organizado una exhibición durante una semana (del 14 a 21 de septiembre, tapada con una lona hasta el día 19) en la estación de Atocha, en Madrid, de un dibujo firmado por la ilustradora Sara Herranz y elaborado a partir del testimonio de una paciente con sarcoma avanzado de tejidos blandos que simboliza la convivencia con este tumor. Al existir pocos casos como el suyo y disponer de escasa información que se ajuste a sus necesidades, los afectados describen sensaciones de soledad e incertidumbre en su lucha contra la enfermedad.
“No sabes si los tratamientos van a funcionar, cuál va a ser el siguiente paso, se investiga poco…”, ha lamentado Ana Guerra, paciente en la que se ha inspirado la ilustración de Herranz y quien plantea como reto fundamental el siguiente: “se tiene que investigar más y más rápido”. De igual forma, esta paciente considera de gran relevancia la atención a los aspectos psicológicos de la enfermedad y ve necesario un mayor apoyo y acompañamiento tanto en el día a día como, especialmente, en momentos de mayor cansancio como los posteriores a sesiones de quimioterapia.

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