CONOCIENDO A AEAS
La voz del paciente

AEAS (Asociación Española de Afectados por Sarcomas) es la asociación de referencia de apoyo a pacientes, sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, integrada por pacientes y familiares de pacientes afectados por sarcoma.
AEAS surgió en el año 2009, por iniciativa de un grupo de afectados por la enfermedad, con el fin de paliar la sensación de soledad y dejadez, con la que se encontraban cuando oyeron por primera vez la palabra sarcoma, sensación que ellos habían sufrido en primera persona.
El primer paso fue presentar oficialmente a la Asociación en julio de 2009 en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, celebrando a su vez la primera Jornada del Sarcoma con el fin de difundir su problemática.
Después, continuaron celebrando jornadas por España hasta lograr convertirlas en el Día Nacional del Sarcoma, día que ha quedado institucionalizado el 20 de Septiembre, celebrándose últimamente en Madrid en los años 2013, 2014, 2015 y 2016.

Desde sus inicios, todas sus acciones y esfuerzos están orientados a conseguir sus principales objetivos:
  • Apoyar y orientar a los pacientes, contribuir a mejorar su calidad de vida y favorecer el intercambio de experiencias entre ellos.
  • Facilitar información sobre la enfermedad y los últimos avances en tratamientos y ensayos clínicos.
  • Promover la colaboración entre todos los agentes implicados en la lucha frente al sarcoma: Administración, organizaciones médicas, empresas farmacéuticas y asociaciones de pacientes afectadas de ámbito supranacional.
  • Sensibilizar a la sociedad y concienciar a esos agentes implicados sobre las necesidades de los pacientes de sarcoma.
  • Dar visibilidad al sarcoma mediante jornadas divulgativas, asistencia a foros médicos y de pacientes.
A la vez, desde la asociación, colaboramos económicamente en ensayos clínicos punteros que sean de interés en sarcomas.
La asociación, registrada en el Registro Nacional de Asociaciones cuenta con una página web (www.aeasarcomas.org) con un foro, que es hoy en día el punto de encuentro de todos los pacientes afectados por sarcoma.
También forma parte de diferentes asociaciones como GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) que aglutina a las asociaciones de pacientes con diferentes tipo de cáncer, de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ya que debido a su baja incidencia los sarcomas están considerados enfermedades raras.
A su vez, AEAS colabora con SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica) y con otras organizaciones médicas como SEMERGEN y SEMFYC (integradas por médicos de atención primaria) y con CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas), concretamente con la Unidad Clínica de Cáncer Familiar.
Además, AEAS tiene un acuerdo de colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado que dedica sus fondos a la investigación sobre sarcomas.
A nivel europeo, AEAS pertenece a la red europea de Asociaciones de Pacientes Afectados por Sarcoma, SPAEN y a la red europea de enfermedades raras ORPHANET, dónde AEAS figura como asociación de referencia para pacientes de sarcoma en España.
Para mayor información:
http://www.aeasarcomas.org – tel: 901 220 110 San Nicolás 15 (acceso por Calle Noblejas) - 28013 Madrid

CONOCIENDO A GRUPO GEIS
El valor de la investigación

Grupo GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas) nace en 1994 de la necesidad de cooperar en el tratamiento médico de los Sarcomas de Partes Blandas, gracias a la iniciativa de un pequeño núcleo de oncólogos médicos de cuatro hospitales. En la actualidad, es el grupo líder en investigación de sarcomas gracias a la colaboración de muchos profesionales de más de sesenta centros hospitalarios en toda España, no solo oncólogos médicos, sino también cirujanos, pediatras, especialistas en oncología radioterápica, patólogos o investigadores moleculares.
Como misión principal, el Grupo GEIS busca procurar la mejor atención sanitaria prestada a los pacientes con sarcoma, facilitar el acceso a nuevos fármacos y tratamientos y potenciar la investigación clínica y traslacional.
Su visión es alcanzar el reconocimiento de excelencia a nivel estatal e internacional como una plataforma en el ámbito de la asistencia, investigación, docencia e innovación en sarcoma.
Desde su primera reunión convocada por el embrión del Grupo en junio de 1994, con la asistencia de oncólogos de 12 hospitales españoles, GEIS ha mantenido la convicción de que la única manera de vencer al sarcoma es mediante la realización de ensayos clínicos.
Algo, que impulsan a través de sus valores:
  • ORIENTACIÓN HACIA EL PACIENTE
  • BÚSQUEDA DE LA EXCELENCIA
  • COOPERACIÓN Y MULTIDISCIPLINARIEDAD
  • VOCACIÓN DE COLABORAR NACIONAL E INTERNACIONALMENTE
  • ENFOQUE EN LA INNOVACIÓN Y EN EL RETORNO SOCIAL
  • SOSTENIBILIDAD
  • APLICACIÓN, DIFUSIÓN Y TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO
Y a través de sus objetivos:
  • Potenciar la investigación clínica en sarcomas facilitando la colaboración entre el personal médico e investigador de todos los hospitales españoles.
  • Ser punto de referencia para el manejo y tratamiento de sarcomas.
  • Propiciar la colaboración con grupos internacionales para la realización ensayos clínicos complejos.
  • Mantener guías de actuación actualizadas para el diagnóstico y tratamiento que sean de utilidad para los especialistas involucrados en sarcoma.
  • Potenciar la investigación básica y traslacional de calidad sobre sarcomas mediante la creación de un Banco de Tumores y la concesión anual de becas y ayudas.
  • Fomentar la educación de los médicos e investigadores en sarcoma.
Para mayor información:
http://www.grupogeis.org – tel: 93 219 53 68 Secretari Coloma, 64-68, esc. B, entlo. 5ª – 08024 Barcelona

CONOCIENDO A LA
FUNDACIÓN MARI PAZ JIMÉNEZ CASADO
La fuerza de la unión

 
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado es una organización independiente y sin ánimo de lucro con autonomía financiera y funcional, con ámbito de actuación en el territorio español.
Su misión es clara: ayudar a personas y grupos que padezcan en vida una situación de necesidad, motivada principalmente por el cáncer-sarcoma y contribuir a incentivar la formación e investigación clínica. Su lema, también: “Unidos frente al Cáncer”. Porque, para la Fundación, solo mediante la unión del esfuerzo y trabajo de todos podremos aspirar a generar un aumento de la calidad de vida de los pacientes y finalmente vencer al cáncer-sarcoma.

La Fundación toma el nombre de una mujer, Mari Paz Jiménez Casado, que padeció un sarcoma y cuya lucha personal y su actitud vital fueron un ejemplo para los familiares y amigos que la acompañaron durante los años de su enfermedad. El sufrimiento de otros que, como ella, padecían las consecuencias de este tipo de enfermedad.
Mari Paz fue una de esas personas que se encontraron de pronto con que su vida cambio de forma radical y tuvo que comenzar una dura lucha, desigual e inhumana, que duró nueve años en los que trabajó sin descanso, empeñándose no solo en vencer al cáncer, sino también en aliviar.
Fue ella quien les enseñó que al cáncer-sarcoma hay que tenerle mucho respeto pero no miedo enfrentándose a él y mantener la lucha cada día. Por eso, con el nombre de la Fundación no solo se rinde homenaje a una persona y se mantiene vivo su recuerdo sino también a una idea que ha sido y es la fuente de inspiración de la Fundación, a la vez que se proyecta hacia el futuro e intenta contribuir al avance en el conocimiento de esta terrible enfermedad.
El coraje y lucha que trasladan día a día las personas que padecen la enfermedad es lo que les mueve a la consecución de sus fines y quedan reflejados en sus Estatutos.
Nuestra misión es ayudar a personas y grupos que padezcan en vida una situación de necesidad, motivada principalmente por el cáncer-sarcoma.
Líneas de actuación:
  • Fomento e incentivación de la investigación y establecimiento de becas de formación sobre el cáncer-sarcoma.
  • Difusión y sensibilización sobre las necesidades del conocimiento de los sarcomas.
  • Cooperación y voluntariado.
Para mayor información:
http://www.fundacionmaripazjimenez.org – tel: 91 344 12 08 Pza de Valparaiso, 4 Esc. Dcha. - 5ºG – 28016 Madrid

CONOCIENDO A LILLY
Compromiso con la innovación

Fundada por Eli Lilly en 1876, se encuentra entre las diez mayores compañías farmacéuticas del mundo. En todo el planeta, Lilly ha desarrollado alianzas que permiten avanzar en su capacidad para desarrollar medicamentos innovadores a menor coste.
Lilly está presente en España desde 1963, primero como una joint venture y desde 1997 como afiliada 100% propiedad de Eli Lilly and Company y sus valores y objetivos entre otros son:

  • El respeto por buscar ofrecer tratamientos eficaces, informar a los profesionales sanitarios de manera científica y objetiva, teniendo en cuenta los beneficios terapéuticos, el riesgo para el paciente, las normas de seguridad y protección del medioambiente.
  • La prioridad por proporcionar a los pacientes tratamientos que mejoren su calidad de vida superando las terapias existentes.
  • La integridad y la ética por contribuir a la investigación científica, la formación de los profesionales sanitarios y la mejora de la información del paciente, en un marco donde las relaciones se apoyen en los principios éticos más exigentes y el cumplimiento de los procedimientos que los garanticen.
  • Buscar proporcionar medicamentos que permitan a los pacientes llevar una vida más activa y viva más tiempo y más saludable, en España y en el resto del mundo.
  • Hacer una contribución significativa a la humanidad mediante la mejora de la salud del S.XXI.
A través de estos valores y objetivos, Lilly busca adaptarse a los desafíos del nuevo siglo, acelerando los procesos de descubrimiento de fármacos en un momento en que esto resulta cada vez más complejo, sin descuidar por ello los requerimientos de seguridad y calidad.
En esta tarea se encuentran especialmente involucrados sus investigadores, tanto los que en su Centro de I+D se dedican a tareas de investigación preclínica, como todos aquellos que participan en el desarrollo de estudios clínicos en colaboración con centros sanitarios de todo el país.
Lilly España destaca por su actividad investigadora, la aportación que su planta de producción realiza al sector industrial con exportaciones a 129 países de todos los continentes o la contribución a la sanidad española, mediante las actividades formativas e informativas desarrolladas por su área comercial, sin olvidar el papel que desempeña la Fundación Lilly demuestran ese compromiso para con la sociedad: hacer medicamentos para que las personas puedan vivir más tiempo, de forma más sana y activa.

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