VISIBILIZAR / Hacer visible lo invisible

El sarcoma de tejidos blandos es un tipo de cáncer raro que afecta únicamente a 1 de cada 20.000 personas y cuyo diagnóstico precoz es muy difícil, debido a que se da en tejidos blandos donde el tumor no se manifiesta de forma visible y no dar síntomas, hasta que es demasiado tarde para tratarlo de forma eficaz.
A pesar de que su incidencia es baja, muy inferior a las que presentan otros tipos de cánceres como el de pulmón, que es el cáncer más frecuente en el mundo, o el de mama, que afecta o afectará a 1 de cada 8 mujeres, no debe ser un impedimento para llevar a cabo las acciones correspondientes que ayuden a ofrecerles a todos y cada uno de ellos la relevancia y el apoyo que merecen.
Por eso, para cambiar esta realidad, el primer objetivo de la iniciativa #1deCada20mil es poner de manifiesto la necesidad de la colaboración y el compromiso de todos los agentes implicados en la lucha contra el sarcoma de tejidos blandos, es decir, del conjunto de la sociedad:
  • Pacientes de sarcoma de tejidos blandos
  • Familiares y cuidadores de los pacientes
  • Oncólogos
  • Profesionales sanitarios
  • Entidades públicas y privadas
  • Ciudadanos
Solo de esta forma lograremos avanzar hacia un escenario donde se dé la importancia necesaria a los profesionales sanitarios, a la investigación y a los ensayos clínicos, a una formación de calidad que permita ofrecer un abordaje multidisciplinar para un mejor cuidado de los pacientes y para que éstos puedan tener un rápido acceso a un tratamiento eficaz para plantarle cara a la enfermedad.

IMPULSAR / La importancia de los profesionales sanitarios

Los profesionales son una parte clave en la iniciativa #1deCada20mil. Ellos son los que, con su esfuerzo y dedicación, trabajan a diario para cambiar la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos: oncólogos, traumatólogos y otros médicos con especialidad en la enfermedad, enfermeros/as, investigadores/as y todos aquellos profesionales que de una manera u otra, lo dan todo por hacerlo posible.
Por eso, desde esta iniciativa se busca no solo reconocer su importante papel, la importancia de la formación en la patología o de la financiación de proyectos de investigación y ensayos clínicos, sino también de contribuir a poner todos los medios necesarios para:
  • Mostrar la necesidad de crear centros de referencia en sarcoma
  • Intentar ofrecer cada vez mejores opciones terapéuticas y cuidados a los pacientes a través de un enfoque multidisciplinar
  • Resaltar la importancia de los grupos cooperativos con proyectos de investigación sobre el sarcoma a nivel nacional
  • Impulsar la información y el acceso a las becas de formación e investigación en sarcomas
  • Respaldar la financiación de proyectos tanto públicos como privados de investigación
  • Apoyar la realización de ensayos clínicos en oncología frente al sarcoma
  • Facilitar la creación de un registro nacional de sarcomas
Porque poniendo en marcha iniciativas como estas e impulsando el papel de todos los profesionales sanitarios, lograremos alcanzar un enfoque y abordaje multidisciplinar que nos permita avanzar en la lucha contra el sarcoma de tejidos blandos.

FORMAR / A quienes pueden cambiar vidas

La formación siempre es importante y en el caso de sarcomas, más aún. Porque los sarcomas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y los síntomas son difíciles de identificar, hasta que los tumores están en un estadio avanzado, lo que dificulta el acceso a un rápido y eficaz tratamiento, algo de vital importancia a la hora de lograr superarlo.
Por eso, esta iniciativa también busca promover una formación de calidad en sarcomas de tejidos blandos que contribuya a potenciar el liderazgo de los oncólogos en el tratamiento y además, extender esta formación a otras disciplinas médicas que pueden ayudar a una temprana identificación de los síntomas o diagnóstico de la enfermedad, tales como traumatólogos, cirujanos, patólogos, médicos de atención primaria, ginecólogos o radiólogos, entre otros.
También, se persigue alcanzar otro tipo de objetivos formativos, entre los que destacan:
  • Crear un protocolo nacional para la derivación de pacientes con sospecha de sarcoma que informe a los profesionales no especialistas de los síntomas de alerta y de cuándo deben derivar a los pacientes a centros de referencia
  • Impulsar la formación continuada sobre cánceres raros y que ésta sea accesible para todos los oncólogos
  • Establecer programas de formación especializada sobre sarcomas disponible para el resto de profesionales sanitarios que participen en el equipo de atención multidisciplinar de sarcomas
Poniendo en marcha propuestas formativas como estas, lograremos acercarnos hacia un enfoque multidisciplinar de la patología que contribuya a mejorar la vida de los pacientes.

ACTUAR/ Un compromiso de todos

Una vez logremos dar visibilidad al sarcoma, impulsar iniciativas que pongan de manifiesto la importancia de todos los profesionales involucrados en la lucha contra el sarcoma de tejidos blandos y de buscar ofrecer una mayor formación de calidad para los profesionales sanitarios, buscaríamos alcanzar el objetivo final de la iniciativa: actuar para ofrecer una nueva realidad a los pacientes.
Para ello, se busca involucrar a todos los agentes sociales (médicos, enfermeros/as, pacientes, industria farmacéutica y Autoridades y a todo el conjunto de la sociedad) para que sean parte activa de la iniciativa #1deCada20mil y entre todos lograr demostrar la necesidad de poner en marcha nuevas medidas que contribuyan hacer reales estos objetivos, tales como:
  • CREAR de centros de referencia en sarcoma de tejidos blandos
  • Incentivar los proyectos de investigación en sarcomas y programas de formación de calidad sobre la patología, tanto dirigidos a mejorar el tratamiento (formación para oncólogos) como a favorecer un diagnóstico precoz (formación para traumatólogos, cirujanos, patólogos, médicos de atención primaria, ginecólogos, radiólogos y todas las especialidades relacionadas con el sarcoma de tejidos blandos)
  • Agilizar la aprobación de tratamientos nuevos y más eficaces para tratar la enfermedad con mayor éxito
  • Establecer una concordancia entre las autoridades y las agencias de reembolso en cuanto a los requisitos probatorios para el sarcoma de tejidos blandos
  • Facilitar un rápido acceso a estos tratamientos para todos los pacientes y que éste sea igual en todas las comunidades autónomas
Poniendo en marcha propuestas formativas como estas, lograremos acercarnos hacia un enfoque multidisciplinar de la patología que contribuya a mejorar la vida de los pacientes.

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