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Punto Clave de la Enfermedad: Diagnóstico desde el punto de vista del Paciente

El recorrido hasta el diagnóstico definitivo de un paciente con sarcoma de tejidos blandos suele ser tortuoso, lleno de diagnósticos no concluyentes que contribuyen a crear angustia, desconcierto y desconfianza en el paciente y familiares hacia el futuro de su enfermedad; enfrentándose a un gran desamparo, soledad y ausencia de respaldo ante un diagnóstico definitivo y posterior tratamiento efectivo.
Debido a la falta de síntomas típicos del cáncer en sus fases iniciales como fatiga, pérdida de peso, anemia etc.; y a su baja incidencia (solo 1 de cada 20.000 personas padece este tipo de enfermedad), su diagnóstico es, muchas veces, tardío.
En muchos casos, todo comienza con la aparición de una hinchazón que en una fase inicial puede pasar relativamente desapercibido, no manifestándose de forma clara hasta que la masa inicial comienza a crecer y el dolor continuo aparece. Es en ese momento cuando el médico de atención primaria sospecha que hay algo más, y su pronóstico puede ser más comprometido.
Comienzan entonces las preguntas exhaustivas, exámenes físicos y derivaciones. El paciente y familiares se sienten confundidos, con falta de información, desamparados, experimentando grandes dosis de soledad e incertidumbre en el día a día.
Finalmente, tras un largo proceso que puede llevar meses, especialistas traumatólogos, cirujanos y patólogos con diversas pruebas diagnósticas, acaban confirmando las sospechas: Tiene usted cáncer, tiene sarcoma de tejidos blandos.
Pero el proceso ha sido largo y, debido a la dificultad en su diagnóstico y a su baja incidencia, un 15% de los pacientes presenta sarcoma metastásico, lo que complicará su tratamiento.
Para aliviar el duro y complejo proceso por el que el paciente y los familiares pasan, angustiados buscan respuestas. Lo primero que averiguan es que el sarcoma es una enfermedad rara. Este dato les desconcierta, pero confían en su médico y tienen esperanzas de que se pueda curar. Al fin y al cabo, la ciencia ha avanzado mucho en los últimos años y sarcoma ya no es sinónimo de final.
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