Nace #1deCada20mil, la iniciativa para hacer visible la realidad de los pacientes con Sarcoma de Tejidos Blandos

Aproximadamente 1 de cada 20.000 mil personas en Europa padece o padecerá sarcoma de tejidos blandos (STB), un grupo heterogéneo de tumores poco frecuentes o raros que se localizan en partes blandas del cuerpo, dificultando enormemente su detección precoz, algo de gran importancia para un correcto abordaje de la enfermedad.
Así nace #1deCada20mil, una iniciativa promovida en conjunto por la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y Lilly.
#1deCada20mil tiene como objetivos:
  • Visibilizar: crear conciencia social sobre la difícil realidad del sarcoma de tejidos blandos, una enfermedad que deja a quienes la padecen sin el respaldo suficiente para enfrentarse a ella.
  • Impulsar: promover la importancia del papel de los profesionales, el acceso a la formación de calidad y a la financiación de la investigación y a la realización de ensayos clínicos para poder ofrecer cada día mejores opciones terapéuticas a los pacientes.
  • Formar: ofrecer una mayor formación para llegar a un enfoque multidisciplinar del sarcoma de tejidos blandos, contribuyendo a un diagnóstico precoz del tumor y al uso de tratamientos adecuados.
  • Actuar: involucrar a todos los agentes sociales y mostrar a la Administración la necesidad de crear centros de referencia, apostar por la investigación y facilitar el acceso a los fármacos más eficaces para todos los pacientes.
Para lograrlo, la iniciativa cuenta con diferentes acciones, todas ellas encaminadas a hacer visible esta terrible enfermedad. Comenzará con el lanzamiento de esta página web, en torno a la cual girará toda la iniciativa. En ella, se puede visualizar el vídeo de presentación de la iniciativa, conocerla al detalle, sus objetivos, compartir un mensaje de apoyo en las redes sociales, estar al tanto de sus próximos eventos o conocer las entidades que están detrás de #1deCada20mil.
También, servirá para facilitar un mayor conocimiento del sarcoma de tejidos blandos, a través de infografías, de los testimonios de pacientes y profesionales sanitarios que se enfrentan cada día a ella, de información de interés, como materiales descargables sobre la patología y por supuesto de este blog, donde se buscará informar sobre todo lo que tenga lugar en #1deCada20mil para lograr dar a conocer la enfermedad y la iniciativa al mayor número posible de personas.
Con ese mismo objetivo, también se realizará una difusión general en todos los canales online y offline, perfiles en las redes sociales para llegar a un mayor número de personas y un acto oficial de presentación para, entre todos, hacer visible el sarcoma de tejidos blandos.

Ayúdanos, súmate a la iniciativa #1deCada20mil y hazlo visible.

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